みんなの体験



山下家編

我が家の裕騎は、 29週で1393gの極小未熟児として生まれ、保育器のお世話になりました。生 まれてすぐに点滴やモニターのコードをいっぱいつけられました。自分で呼吸が 出来ない事、心臓に穴があいている事などは、早産で産まれたからだろうと言わ れていたのですが、なんとなく顔付きを見ると障害児なのでは?と思っていまし た。3ヶ月後に“ダウン症”と告知され
「やっぱりそうだった。」との思いと同時に背筋に寒気が走りました。真っ先 に知的障害という言葉が頭を巡り、この先、この子をどういう風に育てていけば いいのだろうか?と将来がとても不安に感じられました。
でも ある反面 カンガルーケア というのを一ヶ月前からしていたので、親子の絆や母親としての自信があり 、裕騎がとても可愛く大事に思えていました。
ですから『裕騎は私に一生懸命答えてくれようとしているのだから、私がこの 子を守っていかなければいけない。私が見捨ててしまったら、誰も居ないじゃな いか!』と思えたんです。
告知と同時に、動脈管開存症の手術の事を聞かされました。かなり呼吸状態が 悪く、自発呼吸をする事が出来なくなっていて、手術まであいだを置くと危険な 状態になりそうだったのです。

2日後に心臓カテーテル、3日後に手術と決まりました。心臓カテーテルは、 針が入らなかった為、中止になり、手術の日を迎えました。手術前に面会をさせ てもらい『もしかしたら、この子は生きて帰って来ないかもしれない。』なんて 感じてしまい涙があふれ出てきました。
手術室まで裕騎の側に立ち「がんばれ!病気に負けるな!」と声をかけていま した。
手術中は自分との葛藤でした。『絶対生きて帰ってくる』と思っていたのです が、時折『このまま居なくなってくれる方が私は楽になれるかのしれない。』と の思いも、頭をかすめました。(悪い親ですよね)
手術は無事成功。その後の裕騎は医師もびっくりする程の回復でした。在宅酸 素をしていく事になりましたが、約40日後に退院しました。

退院してからはかなりの表情が出てきて、より可愛くなってきました。首がい つまでもすわらなかったので、すごく不安でしたが生後7ヵ月ですわりました。 それからというもの9ヵ月で腹ばいで90度まで顔を上げる事が出来たり、1才 でずりばい・お座り、1才2ヵ月でつかまり立ち、1才3ヵ月で四つ這いが出来 るようになりました。今思うとあっという間に過ぎ去っていった日々です。うち の子、こんなのがまだ出来ないと心配し、いつになったら出来るようになるのだ ろうと焦りました。でも本当に出来るようになるんですね。最初の時にショック があっても、一つ表情が豊かになるたび、一つ成長するたびにショックも1段階 づつなくなっていきます。今では、この子で良かった。この子がダウン症で良か ったなんて思ったりもします。
ここには書けなかったのですが、裕騎のおかげでいろんな人に出会う事ができ ました。
この子たちは苦労もある分、喜びも倍増です。また、人と人をつなげてくれる んです。
この子のおかげで私自身が成長も出来ます。今はこの子に感謝している日々な んですよ。

かおりちゃん家編

 平成6年6月16日生まれで、現在3歳2ヶ月になるかおりの母でございま す。 滲出性中耳炎で定期的に耳鼻科には通っていますが、合併症は何も無く、 とても元気にすくすくと育っております。現在、身長86.2cm・体重12k gです。出来る事もたくさんになり、嬉しい悲鳴を上げている毎日です。 


 かおりは我が家の次女として、予定日より3週間程早く、3,096gで生まれま した。
 元気な産声を一声上げました。待望の女の子でした。分娩台の上では涙が出 る程嬉しかったのを覚えています。 産湯を使って看護婦さんが連れてきてくれ た時の第一印象は「なんて鼻が低いんだろう。可愛く無いなあ。」でした。その 時の看護婦さんの「外見的には異常はありません。」という報告と、それを慌て たように制しながらの「もう良いから向こうへ連れて行きなさい。」という産婦 人科の先生の言葉は今でも脳裏に焼き付いています。その時は「??」と思った ものの誕生の嬉しさの方が先に立ち深くは考えませんでしたが、後日すべてを納 得した次第です。

 この産院では、ダウン症の告知は一切していませんでした。(後から知った ことですが・・)たまたま私が二日目に気づいてしまった為に、ここの小児科の 先生がKセンターを紹介してくれた様なものです。
 そして正式に告知を受けたのは、平成6年8月2日です。(Kセンターにて )その間針のむしろの上に座っているような感じでしたが、まだ一縷の望みをか けている主人とは違い、私は100%ダウン症だと諦めていましたので、この1ヶ月 半くらいの期間は思いっきり悲しみの期間として過ごせたように思います。従っ て告知は比較的冷静に聞けました。
 告知を受けた時には、「お姉ちゃんの結婚に差し障りが出てくる。」とか「 学校でこの子の為にお姉ちゃんがいじめられてしまう。」とか「世間を連れて歩 くのは恥ずかしい。」とか今思えば情けないマイナス思考の事ばかり考えていた 悪い親でした。「なんでこの子には心臓病が無いんだろう?あれば良かったのに 。」と真剣に罰当たりな事も考てた時がありました。が、今は合併症が無いこと がどんなに幸せな事か、どんなにそれが良い療育に繋がっているかを肌で感じて いますので、何であの時はそんな事を考えていたのか、不思議に思うときもあり ます。

 又、上に3歳(当時)の姉がて昼間はその姉に振り回されてましたので、悲 しみに明け暮れている暇はありませんでした。 私にとってこの姉の存在はとて も有り難く、大きなものでした。彼女のお陰で比較的早くに立ち直れたと言って も過言ではありません。
 彼女は心の底からかおりの事を可愛がってくれて、「ママ、かおちゃんは世 界一可愛いね。こんなに可愛い赤ちゃんを産んでくれて有り難う!」って落ち込 んでいる私に何度も何度も言ってくれました。 この言葉を聞く度にとても複雑 な心境になりましたが、涙が出るほど嬉しく、二人をギューと抱きしめたもので す。 そうなんです。かおりはダウン症である前に、この姉のかけがえの無い妹 なのです。そして私にとっても可愛い可愛い娘なのです。先入観で子供を差別し てはいけません。二人を同じ愛情で育てなくてはならないのです。

 当時は何で「かおりは障害児である前に一人の人間なんだ。」という当たり 前の事が見えなくなっていたのでしょう。子供はいくら小さくても正直です。こ の当たり前の事を姉によって教えられ、目の前がパーと明るくなりました。
 兄弟姉妹の存在価値がこんな所にもあるんだと再認識した次第でございます 。
 現在二人は喧嘩もするし、姉妹愛も見せ合うし、に素敵な、自慢出来る子供 達です。

 そしてかおり自身喜怒哀楽がはっきり出て来て、自分の主張もはっきりとす るし、ますます可愛くなって来ました。毎日が「ダウン症でもこんな事が出来る んだァ!」と驚きの連続で過ぎ去っていきます。

 もう一つ初期の頃の私を支えてくれたものに、パソコン通信で知り合った仲 間達がいます。殆どの方には実際に会ったことはありませんが、FEDHAN(障害児 教育 )の仲間達は私をとても勇気づけてくれました。こちらの代表の山下さん とはそこで知り合い、私もぷりぷりのメンバーに加えて頂いた訳です。 障害児 の親が広くパソコンを通じ、全国レベルで悩みを分かち合い、支えあえるように なれば、悲しみに沈む期間が少なくて済むのになァと願ってやみません。 皆さ んもパソコン通信を初めて見ませんか?  以下にかおりのだいたいの発達を書 いておきます。個人差がありますのであまり参考にならないかも知れませんので 、あまり気にしないで下さい。
     *寝返り・・・・・4ヶ月半くらい
     *首のすわり・・・6ヶ月くらい
     *お座り・・・・・10ヶ月からし始め1歳くらいで完成
     *ハイハイ・・・・1歳2ヶ月位かな?最初は腹這いでよつばいに なったのは1歳半位かな?
     *掴まり立ち・・・1歳半前後かな?
      *ストローで飲む・1歳6ヶ月
     *伝い歩き・・・・1歳8ヶ月くらいかな?
     *一人立ち・・・・1歳9ヶ月。よつばいの状態から見事立つ。
     *初めの1歩・・・1歳10ヶ月。よろよろと2〜3歩足が出る。
     *歩き始め・・・・2歳2ヶ月。よたらないで何とか歩ける様にな った。
     *一人食べ・・・・2歳過ぎ?スプーンを上手に使えるようになっ た。 
      *コップで飲める・2歳過ぎ?こぼさないで飲めるようになった。
     *ウンチを初めて教える・・・2歳11ヶ月(その後一進一退)
     *おしっこを初めて教える・・3歳1ヶ月(その後一進一退)
     *発語・・・・・・「ィたい」まだこれだけ。後は解らない。
  (?がついている項目は記録が定かではありませんので、適当に書きまし た。)


mokuji jyoho rinku sain カンガルーケア